致星星守护者的一封信:
你好,守护者。我是被大家俗称星星孩子的父亲,我想用写信的方式告诉大家,作为一名孤独症儿童的家长,我们面对着什么。
当我第一次听到自闭症这个词,我以为只是孩子比较内向,不会有什么大的影响。后来通过网络才了解到自闭症(也称孤独症),是一种儿童先天性严重的神经发育性疾病,主要表现为不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。
这意味着我的孩子和普通的孩子不一样,他可能这一辈子都需要我的照顾。我感到了哀伤和迷惘,我不知道自己可以做什么来帮助自己的孩子。但在进一步了解之后,我了解到虽然部分患儿在一般性的智力落后,但其中也有很多患者在其他方面具有较好的能力。他们之中的一些小家伙会拥有绘画、特殊记忆的天赋。并且在科学的训练和干预下,许多患者也是可以自主自理的。
这给了我安慰和鼓励,现在我已经带着我的孩子进行了2年的干预治疗,小家伙的情况也逐渐有了一些改善。
但在日常生活中,我的孩子还是会遇到很多的困难。
他有时候不知道如何用适当的方式表达自己,不知道自己的需求,也不太了解什么是满足。他不懂应该怎么和小伙伴们交流,可能有时会做出一些普通人难以理解的行为。这时,我希望大家能给予他一些理解,不要因此远离他。因为他只是不懂表达而已,但是他也渴望被大家理解和接纳。
在普通人眼中,他可能不是最理想,最聪明的小孩。但是在我看来,他和普通小朋友一样,也对这个世界充满着好奇。也拥有着天真的想法,只是他可能比其他小孩表达的更慢一些。这个时候,我很想告诉他,你可以慢一点,我可以等你。你也可以怪一点,我可以懂你。
希望读到这封信的你们,可以更多的理解和关爱不一样的星星们。
在世界自闭症关注日(4月2日)来临之际,咕咚将组织【月跑一善|星星守护者】活动,发起一场“错袜行动”。用故意穿错袜子的行动,表达对特殊人群的理解和支持。